Il-mara li ma tistax toqgħod fix-xemx

  • Lul 23, 2019 12:42
  • Miktub minn Maria Azzopardi
"

    “Ix-xemx nieħu pjaċir naraha imma ma nistax noqgħod fiha - hija l-ikbar għadu tiegħi. Jien ma noqgħodx fix-xemx u dejjem midluka bis-sunblock… jaħsbuni turista.” Hekk qalet Fiona Sammut, mara ta’ 38 sena li minn madwar tmien snin ilu ġiet iddijanjostikata bil-kundizzjoni tal-lupus. Disgħa minn għaxra li għandhom din il-kundizzjoni huma nisa. Hija spjegat li minħabba din il-kundizzjoni hija għandha numru ta’ limitazzjonijiet imma tgħallmet tapprezza l-valur tal-ħajja. Minkejja l-lupus, Fiona ma qatgħetx qalbha u kompliet tavvanza fil-karriera tagħha tant li llum il-ġurnata hija Kap ta’ wieħed mid-dipartimenti fl-Università ta’ Malta.

    Fiona spjegat li sfortunatament għadhom ma jafux x’jikkawża l-lupus u għad hawn ftit għarfien dwar il-lupus ġewwa Malta tant li meta rċeviet l-aħbar li għandha din il-kundizzjoni kemm hi, kif ukoll il-familjari tagħha, ftit li xejn kienu jafu dwarha. 

    Issa li ninsabu fil-perjodu tas-sajf, Fiona ma tistax tqatta’ ġurnata fejn xi pixxina bħal nies oħra minħabba li x-xemx tista’ tikkawża lil ġisimha biex ikissirha. Hija spjegat li ġeneralment tilbes xi kappell u toqgħod attenta li dejjem tagħmel is-sunblock. “Anke jekk noħroġ fit-8 p.m., peress li min ikollu l-lupus ikun aktar sensittiv għax-xemx, xorta waħda rrid nindilek bis-sunblock. Dan mhux fis-sajf biss, iżda minn Marzu ‘l hemm, għax ir-raġġi tax-xemx jibdew joħolqu sfida fuq ġisimna,” spjegat Fiona. Minħabba f’hekk, persuni li għandhom il-lupus jistgħu jkollhom nuqqas ta’ vitamina D u li għalhekk jieħdu s-supplimenti neċessarji.

    Il-lupus hija kundizzjoni li għalissa għad m’hemmx kura għaliha u t-tobba li jagħmlu huwa li jippruvaw jimmiraw għas-sintomi li wieħed jista’ jkollu. “Ma jistgħux jagħmlu mod ieħor għax mhemmx dik il-pillola li tista’ tfejqek. Persuna minn barra tidher normali iżda jaf għandek persuna li vera muġugħa u li anke l-affarijiet normali ta’ kuljum ikunu ta’ sfida,” qalet Fiona.

    Din il-kundizzjoni tolqot lil kull individwu b’mod differenti. Ħafna drabi persuni jiġu ddijanjostikati bil-lupus wara li f’wiċċhom joħroġ raxx forma ta’ farfett u għalhekk is-simbolu tal-lupus huwa proprju l-farfett. Minkejja li Fiona qatt ma kella dan it-tip ta’ raxx, xorta waħda tbati minn ħafna allerġiji u mhux l-ewwel darba kellha raxx f’idejha għax kienet tkun aktar esposta għax-xemx. Tant hu hekk li għall-bidu b’ċajta kienet tgħid li qed issir allerġika għax-xemx.

    Sintomu ieħor li kellha Fiona hija l-ħanqa. Hija qalet li sikwit kienet tkun maħnuqa u kienet taħseb li dan kien minħabba li kienet tgħallem u b’hekk kienet tuża ħafna l-vuċi. Iżda wara rrealizzat li dan kien sintomu ieħor li ġisimha kien qed juriha li għandha l-lupus. Meta bdiet tieħu l-mediċini għal-lupus, telqet il-ħanqa iżda ma kinitx mediċina speċifika għall-ħanqa. Hija qalet, “fejn tobsor li sempliċement ħanqa tista’ tkun ikkaġunata minn kundizzjoni daqshekk serja? B’hekk tirrealizza li l-affarijiet ma tistax tibqa’ tarahom b’mod separat.”

    Minkejja li għal bidu ma kienx hemm sintomi, wara ftit żmien il-lupus attakkatilha wkoll il-kliewi. Fiona spjegat li kien telgħalha d-deni u ma setgħux jifmhu minn fejn. Minn hemm saru diversi testijiet biex b’hekk ħarġet id-dijanjożi tal-lupus.

    “Min ikollu l-lupus, ġisimna jaqbad jaħdem kontrina”

    Is-sintomi tal-lupus jistgħu jkunu siekta u b’hekk wieħed ma jirrealizzax li jista’ jkollu din il-kundizzjoni. Minn naħa l-oħra hemm ħafna nies li taffettwahom b’mod ikrah ħafna u saħansitra jkun hemm min ikollu bżonn li jieħu l-kimoterapija għal tul ta’ żmien.

    L-isfida tal-lupus m’għandiex staġuni u fejn fis-sajf issib ix-xemx bħala l-għadu tagħha, ix-xitwa toħloq sfida fuq il-ġisem minħabba l-mard. Fiona spjegat li l-lupus hija marda li taffettwa dak li suppost tipproteġik - dik li hija s-sistema immunitorja. Hija qalet li, “int għandek xi infezzjoni, għandek l-influwenza u ġismek ħa jipproteġik. Fil-każ ta’ min ikollu l-lupus, ġisimna jaqbad jaħdem kontrina.  Hemm meċidina li twaqqaf u tipprova tikkalma din is-sistema pero mbagħad għandek iktar ċans li tlaqqat il-mard. Jekk jiġi xi ħadd ħdejk bl-influwenza, persuna bil-lupus ħa ddum ħafna iktar biex tfieq u tista’ tispiċċa b’konsegwenzi koroh ħafna.”

    Minkejja kollox, Fiona ma ħallitx din il-kundizzjoni tikkontrollalha ħajjitha. Spjegat li wieħed mill-ħsibijiet li kellha dwar jekk tihux il-pożizzjoni ta’ Kap tad-Dipartiment fl-Università kienet minħabba l-lupus. “Bdejt insaqsi, naf li għandi ammont ta’ impenji imma ġismi ħa jkun jiflaħ għalihom? Mhux l-ewwel darba li jiġi żmien diffiċli jew ngħejja ħafna imma tgħallimt nagħti prijorità għall-affarijiet. Irrid nisma dak li jgħidli ġismi. Minix se ngħid li ħajti hija perfetta imma trid titgħallem tagħti prijorità u tara ġismek kemm jiflaħ. Jekk jiġi tmiem il-ġimgħa u ma niflaħx innaddaf, ma nnaddafx,” qalet Fiona.

    Ħaġa li tista’ tiġri, qalet Fiona, hija li llum tkun sew u l-għada ma tkunx tiflaħ tqum mis-sodda. Illum il-ġurnata drat tirrispetta dak li ġisimha jgħidilha għax taf li meta tisforza iktar tispiċċa timrad. Fiona tipprova kemm jista’ jkun issegwi ħajja sana biex lil ġisimha ma titfalux iktar pressjoni milli jiflaħ peress li diġà jkun stressjat. Fil-ħajja ta’ kuljum hija tinkludi ikel nutrittiv, eżerċizzju u toqgħod attenta li ma tpejjipx jew tixrob alkoħol.

    Hija qalet li l-eżerċizzju huwa rikomandat ħafna għal min ikun jista’ speċjalment minħabba li persuna bil-lupus tkun aktar suxxettibbli li jkollha infjammazzjoni fil-muskoli u uġigħ fil-ġogi. Fiona żiedet tgħid li, “Jekk ikolli nieqaf mill-eżerċizzju għal ħmistax inħoss li ġismi jibda jibbies. Malli nerġa’ nibda l-eżerċizzju ġismi jerġa’ jieħu r-ruħ, biss għandi l-limitazzjonijiet. Nixtieq niehu sehem f’xi maratona imma apparti li jkun hemm ix-xemx, ġismi ma jiflaħx għal daqshekk eżerċizzju u biex il-ġisem jirkupra se jdum ħafna aktar minn persuna normali.”

    Apparti l-lupus, Fiona għandha diżordni auto immunitarja oħra li tissejjaħ Sjögrens. It-tendenza tagħha hija n-nixfa. Fil-fatt Fiona dejjem iġġorr qtar tal-għajnejn għax għajnejha jinxfu ħafna. Hija spjegat ukoll li min ikollu Sjögren ħafna drabi timmanifesta f’nixfa fix-xuftejn, ħalq u l-għajnejn. Hemm min ikollu tip ta’ nixfa li ma jgħeriqx jew inkella ma joħroġx dmugħ mill-għajnejn. Sjögrens hija marda auto immunitarja sistemika li taffettwa l-ġisem kollu. Flimkien ma' sintomi ta' nixfa estensiva hemm kumplikazzjonijiet serji oħra li jinkludu għeja kbira, uġigħ kroniku, limfomi u tista’ ukoll twassal għal iktar kumplikazzjonijiet fl-organi tal-ġisem.

    Fiona tieħu wkoll anti histamine kuljum minħabba l-allerġiji li jimmanifestaw f’ħakk fil-ġilda u jekk ma tiħodhomx hija qalet li tħoss bħal qisu għaddej in-nemel. Hija wkoll għandha r-Raynaud’s li tikkawżala l-estremi tal-ġisem, jiġifieri s-swaba’ u s-saqajn, biex ikunu kesħin minkejja li tkun is-sħana.

    Hija qalet li għalkemm għandha dawn il-kundizzjonijiet xorta waħda hija bniedma pożittiva ħafna u tipprova dejjem tara s-sabiħ tal-ħajja. Bħalissa l-kundizzjoni tagħha tinsab stabbli iżda trid tmur l-isptar għall-appuntament kull tliet xhur peress li l-kundizzjoni trid tiġi segwita b’mod regolari. 

    Fiona temmet tgħid li hawn bżonn ħafna aktar għarfien speċjalment fuq il-lupus għax kif iddeskrivita hi, din hija “silent illness” fejn persuna jista’ jkollha ċerti sintomi u ma tagħtix kashom. Huwa importanti ukoll li wieħed juri aktar kompassjoni għax persuna tista’ ma turix l-ebda sintomi tal-lupus iżda jista’ jkun li persuna tbati ħafna b’mod soċjali peress li l-ġisem ma jippermettix li tagħmel ċertu affarijiet. Fiona spjegat li persuni bil-lupus jistgħu jiġu iżolati u dan iżid element ta’ ansjetà u dipressjoni, għax “filli jkollok ħajja mimlija u f’daqqa waħda spiċċajt id-dar jew ġo sodda u tiddependi fuq ħaddiehor. Issib min jgħid li anka biex jaħsel xagħru huwa sforz kbir u jkun hemm min saħansitra jkollu jieqaf mix-xogħol għalkollox.”

    Għal min għandu l-lupus u jixtieq ftit sapport, wieħed jista’ jmur fuq il-grupp ta’ Facebook: Lupus Support Group - Malta.

    Simili

  • Agħżel storja li tixtieq tikkummenta dwarha u agħfas fuq il-ħolqa "ikkummenta" li tinsab taħt l-artiklu.

    Wara dan tinfetaħlek tieqa fejn tintalab tirreġistra. Agħfas fuq "irreġistra" u imla d-dettalji kif mitlub. Importanti li kull dettall imdaħħal ikun korrett. Minkejja li tintalab timla indirizz tal-imejl li huwa eżistenti u mhux fittizju, inti xorta tista' tikkummenta b'mod anonimu.

    Wara li tibgħat id-dettalji tiegħek, se tirċievi imejl fuq l-indirizz li rreġistrajt bih. F'din l-imejl se tirċievi security code.

    Ikkupjah u daħħlu fit-tieqa tar-reġistrazzjoni. Din hija proĊedura li ssir darba.

    Minn hemm 'il quddiem tkun tista' tikkummenta fuq kull artiklu bin-nom-de-plume tal-għaໝla tiegħek. Jekk issib xi diffikultà tiddejjaq xejn tikkuntattjana fuq 2590 0288.

Kummenti: 0

    0