Uliedna tilfu ‘ċertu ħiliet’ … omm b’‘paraliżi fil-wiċċ’ b’tensjoni

Miktub Minn Victor Vella

“Ibni tilef ħiliet li kien ilu għa xhur sħaħ jitħarreġ dwarhom”.   “Kien tgħallem affarijiet importanti biex jgħix indipendenti. MIndu daħlet l-imxija u twaqqfu xi servizzi, xi affarijiet li kien tgħallem tilifhom”.   “Mindu waqfu ħafna servizzi mill-imxija, is-self esteem t’ibni marret il-baħar.” “Għamilt xhur nippruvaw ngħinuh iħobb it-tagħlim, issa dan intilef”.  “Kien ikkalma ħafna. Mindu waqfu xi servizzi qed isir dejjem aktar aggressiv. It-terapija fiżika għalih kienet importanti ħafna”. 

Dawn kienu kummenti li għaddewlna diversi ġenituri li għandhom uliedhom b’diżabilità dwar l-effetti tal-imxija tal-Covid19 fuq uliedhom, li fl-aħħar jiem komplew ġew affettwati minn direttivi industrijali, liema direttivi tneħħew fl-aħħar sigħat. Il-ġenituri enfasizzaw li għadd ta’ servizzi kellhom jitwaqqfu minħabba l-imxija u dan affettwahom ħażin.

 Ommijiet spjegaw lil dan is-sit li l-effett tal-Covid19 ħalla l-marki tiegħu fuqhom ukoll u dan minħabba li żdidilhom bil-kbir l-istress, għax issa uliedhom qed jagħmlu ġranet sħaħ magħhom.  Waħda mill-ommijiet spjegatilna li hi spiċċat qed tbati minn paraliżi f’wiċċha, kawża tat-tensjoni. 

Waħda mill-ommijiet li tkellmet magħna qalilna li “ibni ibati mill-awtiżmu. Kien għamel progress sostanzjali. Kien ibati biex iżomm lapsijiet u crayons f’idejh u din id-diffikultà għelibha. Mindu għalqu s-servizzi, dak li rnexxielu jikseb tilfu.”

Omm oħra qaltilna li “ġejna infurmati kif nistgħu nagħmlu xi affarijiet u eżerċizzji magħhom id-dar. Mhux faċli daqskemm wieħed jaħseb. Jien it-tifel għandu diżabilità intellettwali. Kienu waqfu is-sessjonijiet ta’ terapija fiżika. Illum reġa’ qed ibati biex jimxi. L-iżvilupp li sar qabel sparixxa fi ftit xhur”.

L-istess omm qaltilna li “inħossni iżolata. Stressjata. Fl-aħħar tal-ġurnata ma nkun irrid nara xejn aktar. Qabel kont tieħdu għas-servizzi jew l-iskola u tieħu ftit tan-nifs. Issa ilna minn Marzu, dejjem hawn. Qed nitkisser. L-aġir tat-tifel qed isir ukoll problematiku għax qed nara li qed jiggrava.”

Ġenituri qed jispiċċaw jieħu lil uliedhom għal servizzi professjonali fil-privat

Inewsmalta tkellmet mal-Kummissarju għad-Drittijiet tal-Persuni b’Diżabilità, Oliver Scicluna, dwar l-ilmenti tal-ommijiet u t-telfien tal-ħiliet ta’ uliedhom. Hu qalilna li “fl-aħħar jiem jiddispjaċini ngħid li kien hemm professjonisti li lanqas kienu qed jinfurmaw lil ġenituri li qed jitħassrulhom xi appuntamenti.  Għandi informazzoni li hemm min bagħathom fil-privat u dan bi ħlas li mhux ftit.  Għat-tfal b’diżabilità It-terapija hi importanti ħafna. Bl-imxija  il-programmi ta’ terapiji waqfu. Kien f’April u Mejju li bdew onlajn.”

Spjegalna li jkun hemm problemi u diffikultajiet fejn tidħol it-terapiji online u qalilna li hi xokkanti li hemm tfal ilhom minn Marzu bla servizzi. “Issa waqt li konna għaddejjin minn dan, tfaqqa direttiva industrijali. Fl-opinjoni tiegħi din mhix f’lokha. It-telefon lanqas qed itini nifs bil-ġenituri jċemplu.  Il-ġenituri mhux se jifhmu li aħna m’għandhiex poter li nwaqqfu direttiva. Ma nistax nagħti ordni li jieqaf l-istrajk. Din hi sitwazzjoni diffiċli. Ma naħsibx li kienet responsabbli biżżejjed li ttieħħdu azzjonijiet f’dan il-mument.   It-tfal b’diżabilità kienu diga mgħarrqin u komplejna ngħarrquhom”.

Spjegalna li terapiji huma importanti għall-iżvilupp tat-tfal. Saħaq li kif titwaqqaf terapija il-ħiliet tat-tfal jibdew imorru lura. 

“Jien nimxi għax mindu kont żgħira kont ningħata terapija ta’ sikwit.   Dawn it-tfal qed jitilfu l-indipendenza li jistgħu jgħixu. Dawn qed jitilfu  ċertu ħiliet biex ikun aktar indipendenti. Jekk ma ssirx terapija, dawn it-tfal mhux se jmutu imma taffettwahom fl-iżvilupp ta’ ħajjithom”.

Mhux żmien faċli għat-tfal b’diżabbilità … il-ftuħ tal-iskejjel mill-ġdid hu importanti għalihom

Professjonist li tkellem ma’ Inewsmalta qalilna li “proprju fis-7 ta’ Marzu li għadda kellna l-ewwel każ ta’ COVID-19 f’pajjiżna. Apparti l-pjanijiet ta’ kontinġenza li l-Gvern kien diġà ħejja minn qabel, bdew jittieħdu, fuq pariri tal-Awtorità tas-Saħħa Pubblika, diversi miżuri bil-għan li jissalvagwardjaw lill-poplu Malti b’mod speċjali dawk li huma l-iżjed vulnerabbli. Bil-għan li dawn il-persuni jiġu protetti sfortunatament kellhom jitwaqqfu wkoll diversi servizzi. Dan madankollu ma kienx ifisser li dawn il-persuni u l-qraba tagħhom tħallew waħedhom. Fil-fatt matul il-perjodu li kellhom jingħalqu dawn is-servizzi l-Aġenzija Sapport tat is-sostenn tagħha lill-persuni b’diżabilità u anki lill-qraba tagħhom permezz ta’ sessjonijiet edukattivi u ta’ rikreazzjoni online. Kien hemm żvilupp ta’ riżorsi anki fil-forma ta’ easy-to read sabiex il-persuni b’diżabilità jkunu jistgħu jkomplu jipprattikaw l-abbiltajiet ta’ għajxien indipendenti li kienu laħqu ħadmu fuqhom fiċ-ċentri u s-servizzi tal-Aġenzija. Saru sensiela ta’ webinars kull ġimgħa intenzjonati li joffru gwida u sapport lill-ġenituri ta’ tfal u adulti b’diżabilità kif ukoll professjonisti speċjalment fil-qasam tat-teknoloġija assistiva. Kien hemm sapport kontinwu lill-ġenituri inkluż telefonati. Kien hemm sapport permezz tas-servizzi fil-komunità meta dan kien meqjus bħala emerġenza u fejn il-familjari talbuh u sapport mill-ħaddiema soċjali online. Tul il-perjodu tal-pandemija l-persuni b’diżabilità u l-qraba tagħhom qed jiżviluppaw ċerti biżgħat. L-Aġenzija Sapport hija konxju ta’ dan u qed tagħti anki sostenn f’dan ir-rigward.”

Qalilna li “fil-bidu ta’ Lulju mbagħad bdew jinfetħu ftit ftit u b’reqqa dawn is-servizzi kemm fi ħdan is-CDAU kif ukoll fiċ-ċentri tas-saħħa u fil-bereġ. Issa madankollu, sfortunatament, inħarġu direttivi industrija u dawn  affettwaw (għaliex issa lanqas online mhuma jingħataw) is-servizzi kollha fis-CDAU, fiċ-ċentri tas-saħħa, f’Mount Carmel, fil-bereġ li fihom isir speech u language therapy u anki occupational therapy, servizzi mediċi ta’ emerġenza, u oħrajn. Baqa’ biss jingħata s-servizz ta’ fiżjoterapija mis-CDAU. Barra minn hekk ta’ min li wieħed isemmi li hemm servizzi oħrajn li huma ta’ benefiċċju għall-persuni li għandhom imġiba diffiċli bħalma huma d-dentistrija, u li dawn ġew affettwati ukoll. Għas-servizz tad-denstistrija, dawn il-persuni jistgħu biss jirrikorru għal dan is-servizz. Dan għax fil-privat ma jeżistux il-faċilitajiet adattati. Ta’ min li wieħed isemmi wkoll li se jiġu affettwati wkoll diversi oqsma oħrajn bħall-IEPs tal-Edukazzjoni u servizzi oħrajn li huma relatati mal-edukazjoni. Hemm ukoll is-servizz ta’ Occupational Therapy mid-Dipartiment ta’ Kura Primarja f’Sonia Tanti Independent Living Centre, immexxi mill-Aġenzija Sapport. Dan ukoll kien intlaqat mid-direttivi. F’dan iċ-ċentru jsir assessjar ta’ sewqan u assessjar għal użu ta’ siġġu tar-roti u seating ieħor.

Minħabba li dawn is-servizzi kienu ġew affettwati mill-pandemija nħolqot stennija. Dawn id-direttivi għalhekk wasslu  biex din l-istennija tkompli tikber u għalhekk il-qraba ta’ dawn it-tfal qed ikollhom iżjed jirrikorru għal servizzi fil-privat għal uliedhom u għalhekk qed ikollhom iħallsu. Din hija sitwazzjoni reali għax anki f’sitwazzjoni normali jkun hemm drabi li l-familji jkollhom jirrikorru għall-privat. Il-Gvern huwa konxju ta’ dan u fil-fatt qed issir ħidma sabiex ikun hemm benchmark tas-servizzi terapewtiċi li għandhom bżonn il-persuni b’diżabilità. Dawn id-direttivi għalhekk għamlu din l-isfida iżjed diffiċli minn qatt qabel.”

It-terapiji irid jkunu kostanti

L-istess professjonist qalilna li “biex ikun hemm progress, dawn il-persuni jkollhom bżonn ta’ dawn is-servizzi terapewtiċi b’mod kostanti. Waqfa fis-servizzi għalhekk tfisser li dak il-ħafna xogħol li jkun sar magħhom, inkluż mill-ġenituri, fuq tul ta’ żmien, jintilef, u l-persuna b’diżabilità terġa’ tmur lura (rigressjoni). Irridu nsemmu wkoll li huma ħafna dawk li jkollhom diffikultajiet mediċi oħra. Għalhekk li jiġu affettwati b’dan il-mod dawn is-servizzi jfisser li jkun qed jiġi affettwat ukoll id-dritt tagħhom għal trattament u għal aċċess għal tali servizzi. M’hemmx għalfejn tkun professjonist biex tirrealizza li dawn id-direttivi affettwaw ħażin u ħolqu iżjed sfidi għal dawn il-persuni u l-familji tagħhom”.

Share With: