Bidu ta’ sena diffiċli għal omm li saret taf li binha jbati bl-epilessija

Minn Anthea Cachia

Għal ħafna l-ewwel jum tas-sena tkun ġurnata mimlija ferħ u tama’ għaliex tkun opportunità biex jiftħu kapitlu ġdid. Iżda għal din l-omm dan il-kapitlu beda ferm aktar differenti minn dak li kienet qiegħda tistenna.

Dan is-sit tkellem ma’ Demaris Agius blogger popolari fil-gżejjer Maltin fejn qasmet l-istorja tagħha u ta’ binha, li biddlet il-ħajja tal-familja tagħha. 

Kien proprju l-5.30 a.m. meta Demaris kienet rieqda fl-istess kamra tal-ewwel wild tagħha, Thias, tfajjel ta’ 13-il sena. Waqt li kienu reqdin, ħasset lil binha jiċċaqlaq b’saħħa liema bħalha. Deskritta bħala l-agħar mument ta’ din l-esperjenza, hija baqgħet ixxukkjata meta rat lil binha b’dak il-mod, iebes, bil-bżieq ħiereġ minn ħalqu, tant li ħasbet li kien qiegħed jivga. 

“Dak il-ħin iġġennint, kien xokk kbir. Ftit tal-ħin wara, meta l-aċċessjoni waqfet, kien bħal donnu intilef minn sensih u lanqas felaħ jitkellem. Kienet qatgħa kbira,” spjegat l-omm. 

Wara li ttieħdu l-Isptar Mater Dei u saru t-testijiet kollha meħtieġa hija rrakkontat kif it-tabib tagħha informaha li Thias, kellu kundizzjoni, l-epilessija. Filwaqt li kienu rikoverati fl-isptar, hija qalet li kienet diffiċli li ma setax ikollhom viżitaturi, kawża tal-pandemija. 

“Kienet kerha, kien l-ewwel jum tas-sena u qattajniha waħedna. Tgħejja. Fl-istess ħin tkun trid lil xi ħadd ħdejk anke għas-sapport. Mhux bħas soltu fejn setghu jiġu jżuruk xi nies,  tgħaddi naqra l-ħin.”

Komunità ta’ sostenn

Demaris spjegat kif, għaliha din l-esperjenza kienet trawmatika, b’mod partikolari għaliex hija f’ħajjitha ħadd mill-membri familjari tagħha ma għaddew minn esperjenza simili, allura din kienet xi ħaġa li hija qatt ma kienet qiegħda tistenna. Minkejja dan, meta mistoqsija jekk sabitx sostenn hija spjegat li kien hemm diversi ommijiet li qasmu l-istejjer tagħhom magħha. 

Tirrakkonta kif meta ġrat din l-esperjenza hija ħasset li kellha taqsam l-istorja mas-segwaċi tagħha fuq il-blog, ‘Life of Mum D’. Tgħid li, “l-ammont ta’ nies li bagħtuli messaġġi dwar l-esperjenzi tagħhom, indunajt kemm m’hawnx għajnuna mhux biss għat-tfal jew għal dawk li jbatu bl-epilessija, iżda anke għalina l-ġenituri li ngħaddu minn xokk kbir.” Filwaqt li żiedet tgħid li m’għandha l-ebda dubju li jekk ikollha tirrikorri għal għajnuna ta’ psikologu tinsab ċerta li se ssib is-sostenn u l-għajnuna. 

Il-grupp tal-għarfien

“Issa ftaħt grupp fejn kulħadd għandu ċ-ċans li jaqsam l-istorja tiegħu u minn dejt nirrealizza kemm hawn persuni li għaddejjin minn xi ħaġa simili,” qalet Demaris. 

Meta mistoqsija x’ġegħelha tagħmel il-grupp fuq Facebook hija qalet, “Dak kollu li nitgħallem dwaru u li naħseb li huwa tajjeb għal ħaddieħor inkun irrid naqsmu man-nies. Bis-saħħa tiegħu indunajt kemm hawn nuqqas t’għarfien u kemm hawn nies li għandhom l-istess kundizzjoni.” 

Temmen li l-għarfien dwar din il-kundizzjoni m’għandux ikun biss għal dawk li jafu ‘l xi ħadd li jbagħti mill-epilessija biss.  “Jekk int xi darba tara lil xi persuna li qiegħda mal-art, anke jekk mhux kawża t’epilessija, importanti li nkunu nafu dwar ir-recovery position. L-epilessija m’hijiex xi ħaġa li bniedem ma jistax’ jgħix biha imma hemm bżonn inkunu nafu aktar biex nippruvaw kemm jista’ jkun ngħinuhom jgħixu ħajja normali.” 

Kif inbidlet ħajjitkom wara din l-esperjenza?

“Issa rrid nitgħallem rutina ġdida. Jien m’għadnix norqod fil-kamra tiegħi u tar-raġel iżda qiegħda norqod ma’ Thias. Għandi camera biex jekk nallarga naqra xorta jkun taħt is-sorveljanza tieghi. Xtrajt ukoll apple watch  biex meta jkollu xi aċċessjoni timmarkalna u nkunu nistgħu ngħinuh minnufih. Sakemm il-mediċina jeħodha ma nistax inħallih jilgħab football. Ma jistax juża rota, ma jistax’ imur fl-oghli u l-baħar ma jistax ikun qatt waħdu.  Minkejja li irid jgħix il-ħajja tiegħu, insostni ħafna, mhux fil-każ tat-tifel tiegħi biss imma għal kulħadd, li huwa importanti ħafna li nagħmlu tmien sieghat ta’ irqad, għax l-irqad huwa l-fattur li jista’ jikkawża aċċessjonijiet. L-iscreen time jew aħjar il-ħin tat-televizjoni nemmen li għandu jiġi limitat. U għandhom ikollhom dieta bilanċjata,” qalet il-blogger. 

Temmet tghid  li hemm tipi differenti ta’ epilessija li jikkawżaw l-aċċessjonijiet. “Hemm minn jaqbdu għaliex jara dawl iteptep. Hemm bżonn ta’ aktar għarfien, speċjalment f’żmien il-Milied, ħafna jagħmlu d-dawl iteptep. Hemm ammonti kbar ta’ nies li jobghodu l-Milied kawża t’hekk għaliex id-dawl jista’ jikkawżalhom aċċessjoni.”

X’inhi l-epilessija?

L-epilessijahija ir-raba’ fost l-aktar kundizzjonijiet newroloġiċi komuni u l-taffetwa persuni ta’ kull età. Filwaqt li hemm ħafna kawżi ta’ kif wieħed jkollu l-epilessija, kawżi komuni huma; xi korriment fil-moħħ jew tendenza fil-familja. Minkejja dan, l-aċċessjonijiet jistgħu iseħħu b’mod każwali u jista’ jagħti l-każ li l-kawża tal-epilepsy ma jkunux jafu minn xiex ġejja. 

Ġeneralment, diversi persuni li jbatu mill-epilessija jista’ jkollhom aktar minn tip wieħed t’aċċessjonijiet u jista’ jkollhom problemi newrologiċi oħra. Tajjeb li wieħed isemmi li hemm tipi differenti ta’ epilessija iżda s-sors ta’ dawn l-avvenimenti ġejjin direttament mill-moħħ. 

Fl-Istati Uniti, hemm madwar 3.4 miljun persuna li tbati mill-epilessija. Wieħed minn kull 26 persuna huwa f’riskju li jiżviluppa l-epilessija f’xi ħin f’ħajtu. Madwar id-dinja hemm madwar 65 miljun persuni li jbatu minn din il-kundizzjoni u sitt persuni minn kull 10, ma jafux x’kienet il-kawża li wasslet għal din il-kundizzjoni newroloġika. 

X’inhi r-recovery position ?

Meta persuna tintlef minn sensiha, tkun xi tkun il-kawża, u tkun għadha qiegħda tieħu nifs filwaqt li m’hijiex f’periklu li jista’ jikkawża ħsarat irreparabli (fosthom ipparalizzar), għandha titqiegħed f’din il-pożizzjoni. B’hekk tkun qed tassigura li ma jkun hemm xejn li qiegħed jiblokka l-passaġġ tan-nifs. 

X’inhuma l-passi tar-recovery position ?

Share With: